Iniziativa
Screen&Care Amiloidosi hATTR: riconoscerla per curarla - edizione 2020-2021 e 2022
Referente attività: Ceccanti Marco
Area di intervento: FORMAZIONE CONTINUA E PLACEMENT
Durata dell’iniziativa: da 2020 a 2022
Luoghi di svolgimento: Dipartimento di Neuroscienze Umane (edizione 2020-2021: Aula A psicologia clinica; edizione 2022: aula B dell'edificio di Neurologia)
Eventuale riferimento ad attività con/per/di: malattie rare
Evento per la sensibilizzazione alla diagnosi di amiloidosi da transtiretina ereditaria a favore dei medici neurologi del territorio. Nel corso dell'evento sono stati distribuiti ai discenti kit per la diagnosi genetica della patologia, che sono stati utilizzati nel corso dei 6 mesi successivi per testare i pazienti che fossero stati ritenuti sospetti per tale patologia dai discenti. Dalle due edizioni del programma sono scaturite 5 diagnosi di amiloidosi ereditaria da transtiretina.
Alnylam come azienda sponsor e finanziatrice dell'evento
invito diretto da parte del provider
Aumento della disease awarness riguardo una malattia rara coma l'amiloidosi ereditaria da transtiretina
I pazienti sono stati presi in carico dal centro malattie rare neuromuscolari del Policlinico Umberto I e sono ancora oggi in trattamento